Das Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie (KOKON) wurde als deutschlandweites, multidisziplinäres Verbundprojekt von 2012 bis 2015 durch die Deutsche Krebshilfe gefördert. Im Rahmen dieses versorgungsnahen Projetverbundes wurden u. a. eine umfangreiche Wissensdatenbank zu Komplementärmedizin aufgebaut, Beratungs- und Schulungskonzepte entwickelt und evaluiert und auch die Informationsbedürfnisse von Patienten und Ärzten eruiert. Das Institut war in zwei Teilprojekte involviert: Zum einen untersuchte es die Darstellung von Komplementärmedizin in den Medien, zum anderen entwickelte es ein zielgruppenspezifisches Kommunikationskonzept sowie eine Pilotversion für eine Informationsplattform. Der Verbund wurde koordiniert von Dr. M. Horneber (Klinikum Nürnberg). Genauere Informationen zum Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie finden sich unter: www.kompetenznetz-kokon.de.
Ergebnisse des Teilprojekts „Darstellung von Komplementärmedizin in den Medien“
Im Rahmen eines Teilprojekts innerhalb des
KOKON-Verbundprojekts untersuchte das Hans-Bredow-Institut den Umfang sowie die inhaltliche Ausrichtung der Darstellung komplementärmedizinischer Behandlungsverfahren in der Krebsmedizin in verschiedenen Medienangeboten sowie deren Wahrnehmung und Bewertung aus Patientensicht. Neben einer umfangreichen Analyse von Print-, Fernseh- und Internetangeboten wurden qualitative Interviews mit 50 Krebspatientinnen und -patienten in unterschiedlichen Phasen der Erkrankung durchgeführt. Die Medienanalyse zeigte u.a. wie das Thema Komplementärmedizin sprachlich und inhaltlich gerahmt wird, welche Arten von Behandlungen häufig und in welchem Kontext der Krebserkrankung thematisiert werden. Die Interviews mit den Patientinnen und Patienten gaben Aufschluss darüber, wie die mediale Berichterstattung zum Komplementärmedizin wahrgenommen wird und welcher Stellenwert ihr im Informationsrepertoire der Betroffenen zukommt.
Die
Medienanalyse zur Darstellung komplementärmedizinischer Substanzen und Therapien in Print-, Online- und TV-Medien berücksichtigte den Zeitraum von November 2012 bis April 2013. Insgesamt wurden 117 Zeitungs- und Zeitschriftenartikel, 68 TV-Beiträge des öffentlich-rechtlichen und privaten Rundfunks sowie 58 Webseiten zum Thema in Analyse einbezogen. Dabei zeigte sich, dass Komplementärmedizin im Printbereich in Patientenzeitschriften (34%) und Qualitätstageszeitungen (21%), im TV in Dokumentationen (31%) und Wissensmagazinen (19%) und im Onlinebereich auf Gesundheitsportalen (14%) und privaten Arzt- und Therapeutenseiten (14%) am häufigsten thematisiert wird.
In allen drei Mediengattungen wurden einzelne komplementärmedizinische Darstellungen (Print: 330; TV: 132; Online: 331) vor allem in Zusammenhang mit Brustkrebs gebracht (Print: 18%; TV: 12%; Online: 11% aller komplementärmedizinischen Darstellungen). Als häufigster Vorteil von Komplementärmedizin wurde medienübergreifend die „Heilung bzw. die Verbesserung von Heilungsaussichten“ genannt (Print: 32%; TV: 39%; Online: 39% aller komplementärmedizinischen Darstellungen). Weitaus weniger wurden in den Medien Nachteile von KM-Substanzen oder Behandlungen angeführt. Am ehesten wurde als Nachteil thematisiert, dass der Krebs nicht geheilt werden kann (Print: 3%; TV: 21%; Online: 15%), dass es zu Beeinträchtigungen der physischen Gesundheit des Patienten kommen kann und dass es negative Wechselwirkungen mit an-deren Therapien gibt (jeweils unter 10%).
In Ergänzung zur Medienanalyse wurden
qualitative Interviews mit 50 Tumorpatienten (37 Frauen, 13 Männer) geführt, die zu ihrer Wahrnehmung und Bewertung von Komplementärmedizin in den Medien befragt wurden. Die Patientinnen und Patienten (durchschnittliches Alter 60 Jahre) waren an Brustkrebs (27), Prostatakrebs (7) bzw. anderen Tumorarten (16) erkrankt. Vierzehn von ihnen befanden in sich zum Zeitpunkt der Befragung in Behandlung und 32 in der Nachsorge. Bei vier Befragten war die Behandlung und Nachsorge bereits abgeschlossen. Die Interviews wurden telefonisch oder persönlich mit einer durchschnittlichen Dauer von 43 Minuten geführt. Insgesamt zeigte sich, dass die Patientinnen und Patienten das Thema Komplementärmedizin am ehesten in der Print-Berichterstattung wahrnehmen. Zumeist erinnern sie sich an allgemeine Aussagen oder Informationen zu den Themen Ernährung/Stoffwechsel oder zu pharmazeutische/biologische Maßnahmen. Oftmals konnten die Befragten jedoch nur wenige konkrete Details erinnern – sowohl in Bezug auf Aussagen über Komplementärmedizin als auch in Bezug darauf, wo genau sie etwas über Komplementärmedizin gehört, gesehen oder gelesen haben – und schienen auch mit der Komplexität der Thematik bisweilen überfordert.
Ergebnisse des Teilprojekts „Entwicklung einer Informationsplattform zum Thema Komplementärmedizin“
Welche Informationsbedürfnisse zum Thema Komplementärmedizin in der Krebsmedizin liegen gegenwärtig vor und auf welchen Wegen kann evidenzbasiertes Wissen zu diesem Themenfeld bestmöglich weitergegeben werden? Im Rahmen des KOKON-Verbundprojekts entwickelte das Institut ein zielgruppenspezifisches Kommunikationskonzept sowie eine Pilotversion für eine Informationsplattform für Betroffene und Angehörige. Wissenschaftliche, medizinische, evidenzbasierte Informationen verständlich zu vermitteln, stellt eine große Herausforderung dar.
Im Rahmen dieses (Teil-)Projekts wurde auf Basis vorliegender Befunde zu den Informationsbedürfnissen von Patientinnen und Patienten sowie vom medizinischen Fachpersonal ein empirisch fundiertes zielgruppenspezifisches Kommunikationskonzept entwickelt, in dessen Mittelpunkt die Realisierung einer onlinebasierten Informationsplattform zum Thema Komplementärmedizin stand. Innerhalb der ersten Förderphase konnte eine Pilotversion der Informationsplattform für Betroffene realisiert und evaluiert werden. Auf der Basis von Studien zu den Informationsbedürfnissen von Krebspatienten und Ärzten wurde ein zielgruppenspezifisches Kommunikationskonzept entwickelt, das zu einer Verbesserung des Zugangs zu und der Transparenz von Informationen zu komplementärmedizinischen Behandlungsverfahren in der Krebsmedizin beitragen möchte. Das Kernstück bildet eine Onlineplattform, auf der die Informationen in strukturierter und laienverständlicher Form bereitgestellt werden. Im Rahmen des Projekts wurde eine Pilotversion entwickelt, auf sich zum einen Informationen zu ausgewählten typischen Symptomen, die mit einer Krebserkrankung einhergehen, und zum anderen Informationen zu gängigen komplementärmedizinischen Behandlungen finden. Flankierend werden zudem Möglichkeiten aufgezeigt, was Patientinnen und Patienten im Rahmen ihrer Krebserkrankung selbst Gutes für sich tun können. Ergänzend zu den textbasierten Inhalten wurden einige Inhalte auch in audiovisueller Form bereitgestellt, um Betroffenen und Angehörigen einen alternativen Zugang zu Informationen zu bieten. Checklisten, Fragenkataloge sowie die Kategorisierung der Behandlungen nach Forschungsstand und Anwendungskontext bieten den Laien zudem über die reinen Sachinformationen hinaus weitere Möglichkeiten, sich mit komplementärmedizinischen Behandlungen auseinanderzusetzen und gemeinsam mit ihrem Arzt eine für ihre gesundheitlichen Bedürfnisse passende Behandlung und entsprechenden Ansprechpartner zu finden.
Die Pilotversion der Onlineplattform wurde im Rahmen einer qualitativen Studie mit 20 Patientinnen und Patienten sowie zwei Expertinnen im Hinblick auf die Navigation, die Struktur, die Aufbereitung sowie hinsichtlich der Verständlichkeit der Inhalte evaluiert und auf Basis der Rückmeldung entsprechend überarbeitet. Seit August 2016 steht die Pilotversion der Informationsplattform www.kokoninfo.de online zur Verfügung.